昨日は後縦靭帯骨化症の定期検診。

もう手術後約１１ヶ月、退院後約半年になろうとしている。

この病のための減量は毎日カキコしているが、今年の１〜２月頃からは減るどころか増えるばかりで進歩無し。

病状も全身にわたる、痺れ、麻痺、脱力感等などは変わり無し。

歩行は転倒するのが怖いが、数メートル位なら我慢して歩ける様になった。

手先は相変わらず、箸は上手く使えないが、パソコンのキー打ちは前よりはコツを覚えたのか？新愛機の影響なのかは解らないが、退院後よりは若干速くなったが打ち間違えが前より多くなった。

さて診察結果は（もう自分も解っているけど）この病気の根本的な治療方法は確立していないので時間はかかるが治そうとする気持ちを持たねば駄目だと、毎度ながら担当医に言われる。

まぁ、確かに頭では理解出来るが、身体が今の状態が長く続くと正直、これ以上は良くならないのではと思う方が強い。

レントゲン、MRIでは確かに脊髄の神経の通り道は正常な状態にはなっているから、医者としてはこれ以上やる事が無いことも、ココ数年の流れや入院生活での他の患者とのコミニュティーで理解している。

けどやはり病は、病を持ってしまった者しか理解できぬ苦しみもあることを解った上で対応して貰いたいとオラは思う。

根本的な治療方法は確立していないのに今後良くなるとか、努力しないと治らないなんて言われても、自分側からしてみれば「じゃ、ナとすれば良くなるの？」と逆に聞きたくなるから….

しかし、そう質問しても答えは返って来ないのは解っているので質問はしないが。

逆に担当医も退院してしまえば、余程悪くない限りは、外来での診察は近状報告を聞くだけで、後は簡単なアドバイスのみで終了。

そりゃそうだ、患者は自分一人ではネェし、他にも患者は大勢いる。

自分より苦しンでいる人だっているはず….

結局何を言いたいのかと云えば、自分の痛みは己でしか克服出来ないってことかな。

ンだドモ、治る見込みのある病ならまだ我慢し克服目指し頑張るけど

「根本的な治療方法は確立していない病」

を死ぬまで良くなるかも解らず闘うとなると結構辛いもんダデ….

まっ、もう７〜８年もコイツと仲良く過ごして来たんだから、コイツとうまく別れる方法をつかみ取るまで諦めず付き合うしか道はネェべな。

コイツがオラを気に入っている事が一番嫌なんだどもネ….笑

後縦靭帯骨化症が、頚椎・胸椎部分に再発して

もう手術後１０ヶ月、退院後５ヶ月位になります。

退院して５ヶ月位過ぎたンだから、良くなったと考えるのが普通だンスよネ。

ンだドモ、オラは違います。

相も変わらず、全身に痺れ・痛み・疼痛あり。

歩行は数メートルがやっと、長距離は車イスが楽というか、転倒が怖いンス。

まぁ、これは少しでも良くなってくれれば儲け物って感じだが、状況的には慢性的に続いていきそうな感じで、もう諦めモードになっていますが….

また手術前に無かった上腕の痺れ、麻痺感覚、うまく指先が使えない状況（手術前は右手人差し指のみの違和感だった）等には慣れしかネェと開き直ってます。

けどアル中でも無いのに指先が震えだす時は、かなり凹みますネ….

箸は使い難いのでスプーンかフォークで飯を食べてるし….

しかし、ここ最近はみそおち周辺の激痛が酷いのが非常に辛い。

入院中でも無かった痛みが、なんで今頃？って感じの痛み。

ベットに横になって寝てて、寝返りうつ時「ウッ！」と唸る程度だったのが、

今では起きてても唸ってしまう回数が劇的に増えた。

おそらくカラダの中心部なので負担がモロに掛かり過ぎなんだべナ。

手術前に院長にも「この流れでは徐々に下の方に負荷、再発する可能性が高い」と指摘されていたし….

入院中は上肢・下肢機能障害と自覚していて、担当医に体幹機能障害と言われた時は、間違っているンでネェのがと思っていたンだども、今になっては、これは体幹機能障害なんだと認識させられてますワ。

兎に角、長時間起きているのが辛く、すぐ横になりたくなる。

ンだドモ、それだとカラダが弱くなるばかりなので、気持ち的にも少しでも長く起きる努力はしてます。

治らない（見込みの）病気との闘いは、これからも続く。

けど生きる為には、生活する為には、何か行動しなければナァ

と最近、思考、模索中の自分です。

その為にも少しでも軽減してくれりゃ、楽になるンだドモ….

今の状況じゃ無理だべガな….

後縦靭帯骨化症の手術日

２００９年７月１３日から今日で丁度、２６０日目。約９ヶ月。

体調の状態は良くなっているとは自覚出来ません。

と云うより、又悪くなるのではと不安要素の方が大きいです。

歩行も距離は伸ばせず、無理すると脚の脱力感が襲い、転倒しそうになるので店舗など長距離歩行が必要な場合は車イスを使い、親に押してもらう事が多い。

両腕は違和感、脱力感、箸は使えず今だスプーンかホークで、最近は手先が震えて物が掴み難い、キーボードを打つ速度もダウンで打ち間違えも多い。

特に右人差し指が痙攣？引き攣る？突っ張る？傾向が大きくなり今後、一番の不安材料であり、これ以上悪くなって欲しく無いと願っているが….

そして身体の痛み・痺れ・疼痛は消える事は無くなり、

湿布は痛み、激痛が襲う箇所へ７〜１０枚は貼っている。

（毎日貼り続けると皮膚に悪いので、貼らないで我慢する日もあるが….）

肩こりは前回の手術時よりは酷く無くなったが、体内に入っている固定器具が背中の中心へ移行した影響なのか、背骨全体への負荷が大きくなり突き刺さる様な痛み、激痛を感じる事が多くなり長時間、起きているのが辛い事が多くなった。

あとは冷え性が、２、３倍増した感があり、寒さを異常に感じる様に….

その逆にお風呂が気持ち悪く感じて長く入浴出来なくなり、温度感覚も麻痺して普通の人が丁度良い温度では温く感じ、かなり熱めの温度で無いと温かいと感じなくなってきた。また風呂上がりは気持ち良さよりも、逆に疲れ、脱力感等を感じ気持ち悪い。ンだドモ、入浴しネば、衛生的に悪いので我慢して短時間で入浴を済ます努力はしている。

なので大好きだった温泉には行きたいとも思わなくなってしまった。

と、２６０日目で感じたことをカキコしてみたが、

やはり前回の手術よりは良くなった、快方に向かっていると云う感は全く感じられない。むしろ悪くなるのではと云う気持ちが強い。

ンだドモ、病は氣からと云われているから、不安な気持ちでは無く良くなっていると云う考え、気持ちに持って行く努力はしている。

が、寝ている時に激痛で目が覚めたり、１日辛かったり、思う様に身体が動かないとそんな考えは吹っ飛んで行き、心が挫折するオラがいるのは事実。

でも良くならないと嘆き続けていても仕方無いので、今のオラでも出来る事（生きて行く事）を只今、模索中….

呼吸する限り、生活しなきゃ、人間生きて行けないからな….

フゥ、今の俺でも（能力を活かせる）仕事、何か事ネェかな？？？